I kill myself with questions by Kurt Halsey

Man har inte roligare än man gör sig…

…Skitsnack!

Ett barn med autism,  ett i extrem trotsålder, en man sjuk i crons och bestrew, och själv, migrän, utmattad och deprimerad.. En familj utan avlastning…

Annonser

Konsekens

A hade en riktigt jobbig dag igår, utan att gå in på detaljer och utpekningar. Och idag är en konstig dag, en ledig dag mitt i veckan, inget är som det ska..

Och här är konsekvenserna..

Vi krockar redan när han kliver innan för dörren efter skolan, jag och F har tagit varsin piggelin,  och jag säger åt honom att han såklart oxå får ta en.. Han gnäller om att han måste ha en chokladglass, varpå jag säger att ”nej idag tar vi bara en piggelin”. Han börjar tjuta och vill inte ha glass alls och går ut för att leka.

När vi senare sitter vid matbordet får vi tjata och tjata och tjata för att få A och ens koncentrera sig på maten, att ens titta på den.. och när A berättar om vad som hänt i skolan börjar vi förstå varför han inte vill äta..

Han somnar inte som vanligt vid 20 snåret, utan när jag går upp för att hämta min telefon som de lyssnat ljudbok med kl 21.30 sover han fortfarande inte.

Han vaknar strax efter 05,  jag märker att Tv:n är igång tittar på klockan och slumrar om.

Strax efteråt har han väckt F som sedan väcker oss alla 06.30. Jag blir tvungen att ta hand om katten som fått diarré och efter det kan jag inte somna om ens lite, utan går ut och fixar i trädgården.

Efter en liten stund, 7 ca, ber båda pojkarna om att få komma ut och studsa studsmatta, jag säger nej då jag vet vilket oväsen de för i den och vill inte väcka resten av grannskapet.. de börjar istället tjata om att få spela platta. Och nu börjar min hjärna visa trötthetssyndrom, då jag kan inte ge nått svar..
En halvtimme senare kommer de igen och ber om att få studsa, klockan har ju inte flyttat sig långt, så det blir ett nej igen, men nu vill de gå ut och leka vanligt.. och jag säger det är ok om de lovar att inte skrika.
Det går knappt 5 min när jag hör skrik som skär i den mjuka morgontystnaden i området. F är den första och sen inte långt efter A.

Första ronden av utskällning, bannor och skick till båset, dvs de fick gå in igen.

Vi äter frukost, nr 2. Och när klockan är 10  och de andra barnen på gatan dyker upp där ute, springer de ut och leker.

En kompis till A ringer på dörren och jag skickar honom vidare till grannen där jag vet att de alla är.
När jag 15 minuter senare träffar A, frågar jag om hans kompis kom förbi. A blir genast förvirrad och skriker ut hans namn som om han fanns där nu. Jag säger att han kanske är på lekplatsen varpå A springer dit. När jag sen möter honom igen var inte kompisen där och han frågar om han kan få gå hem till honom och kolla. Jag säger ”absolut”, och frågar ”följer F med dig?” A svarar ”Nej” och springer iväg.

Jag hinner gå och lämna kompostmaterialet och rundar vårt hem när jag ser A OCH F springa iväg på gatan mot kompisens hus. Jag blir utom mig och får kämpa för att totalt inte explodera..

Rond 2 av utskällning, bannor och skick till båset.

Jag har nu använt all energi och går och lägger mig för att skriva av mig.. under tiden krockar nu A och Pappa J istället. När det knackar på dörren och en annan kompis dyker upp och jag i mitt ångestfyllda tillstånd ber J ta det..

Rond 3 av utskällning, bannor och skick till båset. Och klockan är inte ens 12…

LIGG NER!

Så… då var det dags igen, dags för mig att gnälla av mig röven och försöka få nån förståelse för vad det är som sker.

Igår kl 17 var jag arg som ett bi, kl 18 grät jag. Vid kl 20 kännde jag mig apatisk och när jag skulle somna hade jag så många orosmoln att huvudet höll mig vaken till kl 02.

Nu då, nu är jag på sjukt dåligt humör och det rinner över på dem det inte angår.. mina älskade, mina barn och min man…

Kl 17.14 igår fick jag följande sms från försäkringskassan

”Hej! Vi kommer att betala ut 5 428 kronor till dig den 26 mar. Logga in på Mina sidor för att se detaljer om din utbetalning. Hälsningar Försäkringskassan”

Det de vill utbetala är min ersättning för att jag är sjukskriven och arbetstränar, min ”lön” kan vi man kalla det. Pengar vi som familj ska kunna leva på följande månad.

En vanlig månad får jag ut ca 8 500 kr, det är knappt att vi går runt och det är till att vända på varenda matbit och varenda peng i slutet på varje månad, det är att stå i matkön och kolla banken två gånger extra för att se så att pengarna räcker och så att jag slipper skammen och stressen när istället kortautomaten säger till en att det inte finns pengar tillräckligt.

Denna månaden får jag då nästan 3000 kr mindre, Hur F-A-N vill och tror försäkringskassan att det ska kunna gå ihop?

Det första jag gjorde när jag fick sms:et var såklart att ringa försäkringskassan, men antingen är de jävligt smarta eller så bryr de sig föga, för en timme innan jag får sms:et har de stängt kundtjänst för dagen, och för resten av helgen. Och på måndag är det utbetalningsdag, dvs innan jag ens fått rätt ut varför i h-vete jag fått mindre pengar kommer deadlinen för klagomål vara gången, och nästa utbetalning enligt alla lagens regler är … TA DA… you guessed it… i slutet på nästa månad.

Min gissning är, att de är mina två veckor hemma med magsjuka som spökar. Och nu ska ni få den underbara möjligheten att träda in i världen av rehabilitering.

Låt säga du blir sjuk en morgon, inget konstigt, feber och magen kanske strular, men du kan i vilket fall som helst inte ta dig till jobbet. Du skickar snabbt ett enkelt sms till din arbetsgivare och går sedan och lägger dig igen..
När du rehabiliterar dig tillbaka gäller det att hålla tungan rätt i mun, och tankarna på rätt plats, ja egentligen bör du helst inte vara för alvarligt sjuk för att kunna anmäla dig sjuk, och glöm att du är ju egentligen redan är sjuk sen innan.

Först måste du ta kontakt med ditt rehabiliterings ställe, ja det i sig känns ju rätt självklart och som vanligt.
Här näst måste du ringa upp din handläggare på försäkringskassan och tydligt beskriva varför du måste vara hemma. Nått så sjukt som en magsjuka får en att skämmas över att man måste stanna hemma.
Och för att misstros ännu mer måste du även ha läkarintyg för var enda dag du stannar hemma. Inga ”om det varar längre 7 dagar” här inte, från första dagen kräver försäkringskassan detta.
Med andra ord måste du även ringa vårdcentralen, eller som jag gör just nu skriver till dem via 1177.
För läkare har ju ändå inget bättre för sig än att behöva skriva intyg för en enkel förkyldning, dagarna i enda.

Hela ruljansen tar mig ca 45 minuter, innan jag kan slappna av och återgå till att kräkas eller vad det nu är sjukdomen kräver.

Och, för nej nej nej, det är inte slut här. När du väl sen är frisk, måste du gå in på försäkringskassans hemsida och dina sidor för att igen… sjukanmäla dig… eller som de säger ändra omfattning, och på heder och samvete skriva under att du legat i migrän en dag och inte jobbat under den dagen.

Och skulle du missa något, ja då blir du kanske 1. Återbetalningsskyldig eller 2. Får inga pengar.

Jag missade en gång ringa min handläggare och berätta att jag slutat vabba, och blev då 1000kr fattigare den månaden.

Så för lite mer än tre veckor sedan gjorde jag hela denna första rulljansen då hela familjen råkade ut för en riktigt envis magsjuka.
Jag gjorde allt enligt boken och när jag återgick förra fredagen så skickade jag in min ändring av omfattning och tog kontakt med min läkare en extra gång för säkerhets skull.
Jag har alltså gjort allt rätt enligt försäkringskassans regelbok.
Här är vad jag tror gått snett:

1. Min läkare har inte haft tid att skriva intyget än
2. ‎Min handläggare på försäkringskassan har gått på semester, åter 4 april, och har inte sett min ändring av omfattning eller läkarintyget och därför inte godkänt mina sjukdagar. Men systemet räknar ändå ut mina dagar utifrån det som nu står och betalar ut automatiskt.

Så nu straffas jag för att jag gjort allt rätt och för att jag har varit sjuk.
Inte nog med att jag behöver oroa mig sönder och samman för att jag inte vet hur vi ska lösa denna månaden, jag kan inte göra nått åt skiten, medvetet får jag för mig att de skickar sms:et så pass sent att jag inte kan ringa in och skälla på dem. Och på måndag är det som sagt för sent. Och min handläggare kommer jag inte kunna få tag i förrän mycket senare.

Systemet funkar helt klart inte, och vi fortsätter att sparka om och om igen på de sen redan ligger ner. Och tro inte för ens en liten stund att du ska kunna resa dig upp och komma tillbaka… LIGG NER!! det är enklare så, så vi kan fortsätta sparka på dig..

Testperson utan airbag

A har en benägenhet att inte veta vad som sårar andra utan får lära sig det med trail and error. Han har svårt att sätta sig in i andras känsloliv. Han saknar inte empati, nej tvärtom han känner väldigt starkt när han väl vet vad som är fel, men han är tvungen att envist mata in reglerna för hand. Han får inget gratis och ibland tar det tid att finjustera och ställa in reglerna rätt, för även om det är samma regel som gäller så är känslor och situationerna olika, varje gång.

Som föräldrar och närmsta familj är vi de första som åker på ibland en våg av förolämpningar, vi är hans främsta testpersoner att övningsköra med.
Ja, det är en del att vara förälder kan ni kanske tycka, och ja till en viss gräns, men som med så många andra autism och diagnos grejer så kan ni höja upp antalet, mängden, och extremiteten till gånger 4.

Det vi i dagsläget kämpar mest med är lögner, och förolämpningar.

Han ser kanske något på tv, eller hör något i skolan och förstår inte innebörden av det han ser eller hör, och testar det sedan på oss, ibland ofrivilligt.
Jag får för mig att han har en låda full av frågeteckens intryck som liksom poppar upp när han blir stressad eller klämd. Men han verkar inte ha den minsta aning om vad han precis sagt, hans låda måste bara tömmas och testas så han kan få finjustera sina regler..

Ändå sårar det. Att helt plötsligt, och ofta utan anledning, få anklagelser, hot eller förolämpningar gör ont.
Och eftersom det är precis just utan anledning, reagerar man ofta stark för man blir så förvånad av att bli påhoppad. Det krävs 250% extra mer tålamod för att inte bli uppretad. Ibland undrar jag om det finns någon super förälder som verkligen har det tålamodet jämt.

Samtidigt tror jag att reaktionen A får av oss visar och hjälper honom att just finjustera sina regler. Om vi inte reagerar så får han ju fel regelsättning, eller?

A älskar och lever efter sina regler. Regler vi har hjälpt honom etsa fast i ryggraden, det är ett påfrestande och tungt jobb att få dit dem där och på rätt plats, men på senare tid har vi märkt att det vi gjort och gör, gör skillnad. När regeln väl sitter blir han självständig, lugn, varm och omtänksam.

På vårt senaste möte med BUP berättade vi om hans morgonrutiner, och vår handläggare blev stum och paff över hur vi hade lyckats få A att göra en egen smörgås på morgonen.
Han är i princip helt självständig på morgonen, med allt från komma upp, klä på sig, göra frukost, borsta tänderna, och gå hemifrån med ryggsäck (nästan) rätt packad.
För oss har ju detta blivit vardag, men på vår handläggare lät det nästan som om vi lyckats med det omöjliga.
Men oj vad vi tjatat, och denna rutinen och reglerna har vi kämpat med i ja minst 5 år. Men vi vet oxå att minsta lilla kan rubba allt jobb vi lagt ner. Som i somras när morgonshowen på barnkanalen tog paus eller förändrades. Helt plötsligt visste han inte hur han skulle klä på sig eller äta frukost. Hela hans värld vändes upp och ner och alla regler fick finjusteras igen.

Vi lever för de små vinsterna och just nu är kampen om hur man beter sig. Hoppas vi orkar oss genom detta med.

Titta i en spegel

Jag är 24 år, och har precis gått ur skolan och fått en projektanställning på ett företag jag praktiserat på i 3 månader innan. Livet leker och jag får arbeta med sånt jag tycker är bäst, jag flyttar till Göteborg och får byta boende ett par gånger för även då var det svårt att hitta ett första hands kontrakt.
Samtidig började oron ta över mig om att inte veta om jag har ett jobb från en månad till en annan.
Stressen är total när jag i tre månader levt från vecka till vecka med att inte veta om jag har ett jobb nästa måndag.

Att jobba över till 22 på kvällen var dessutom normalitet och efter en riktigt långkörare hamnar jag på soffan hos en kollega, och när jag vaknar är jag totalt uppskruvad med kraftig hjärtklappning.  För första gången bryter jag ihop och kan inte sluta gråta Jag kan inte ta mig till jobbet den dagen, men lyckades på nått sätt ruska av mig och komma till jobbet dagen därpå.

I ett helt år levde jag på projektanställningar, månadsanställningar och timanställningar, tills jag tillsist fick fast anställning. Jag firade med att skaffa ett förstahandskontrakt och flyttade på riktigt till Göteborg.

I ett halvår fick jag jobba med sånt jag älskar, med underbara arbetskamrater och ett riktigt roligt jobb.

Men så sa en av våra bästa upp sig, och plötsligt skulle hennes skor fyllas, en fullkomligt omöjlig uppgift, och istället för att anställa någon ny lades hennes arbetsuppgifter ut på oss andra.

Plötsligt skulle jag bli projektledare utöver det jag redan gjorde, nått jag aldrig önskat eller gått utbildning för. Samtidigt blev skutan total förändrad, ägaren ville ha ett finger med i allt och detaljstyra varje milimeter. Personen som försvann hade varit vår försvarsmur mellan honom och oss tidigare. Nått hon antagligen inte längre orkade vara.

Så med muren riven var stresspåslaget på jobbet fullkomligt kaosartat för oss alla, utöver att jag nu dessutom tog mig an arbetsuppgifter jag egentligen inte kunde och definitivt inte kände att jag hade självförtroende till.
Ingen tvingade mig göra detta, jag blev tilldelad dem och jag var ung och ville visa framfötterna, men inombords hade jag en ständig kamp mot min egen person om vem jag ville vara.
Så jag sökte hjälp, och började gå hos en kognitiv beteendeteraput, som jag själv såg det skulle hjälpa bygga upp mig till att bli den person jobbet behövde…

Efter ett halvår hos terapeuten började hon resa varningsflaggorna, ”du bör vara försiktig nu, jag ser varningssignaler på allvarlig stress ”
Efter ytterligare tre månader sa hon ”nu måste du gå till din chef och be om förändring annars kommer detta inte sluta bra, du är två cm från att gå i väggen”

Dagen efter bad jag om ett möte med ägaren, och berättade vad min terapeut sagt. Han lovade mig att detta skulle vi absolut lösa, men absolut ingenting hände, två månader senare låg jag på företagets toalett golv och stortjöt och jag kunde inte ta mig därifrån, J fick halvt bära mig till vårdcentralen, där jag fick diagnos utmattning.

I en månad låg jag nästan konstant till sängs, väggarna kröp upp på mig, och lusten var som utsugen ur mig, och jag grät massor varje dag, jag grät mig till sömns, och grät när jag sen vaknade igen. Jag grät när jag åt och när jag tittade på tv. Jag tillochmed grät när jag tittade ut genom fönstret för jag kände mig instängd och fast i ett fängelse. Jag grät när J gick hemifrån och grät när han kom hem igen.

Jag fick plötsligt allvarliga problem med normala saker som jag tidigare tagit förgivet.
Jag kunde inte åka spårvagn utan att få kraftig ångest, jag kunde inte lyssna på mer än en person samtidigt, så ett gruppsamtal blev plötsligt omöjligt det blev bara ett enda sorl. Jag fick plötsligt torgskräck och att gå genom femmans köpcentrum var rena totyren.

Efter tre månaders sjukskrivning satte försäkringskassan ihop ett möte för att få mig tillbaka till jobbet.
Så här i efterhand var jag inte frisk efter bara tre månader. Men det var riktpinnen som försäkringskassan gick efter då, och åter igen hade jag ytterst lite att säga till om. Mötet blev inte med min chef utan vår projektledare, och det blev bestämt att jag skulle börja på 50%.

Inga andra förändringar gjordes utöver att J hade fått ta alla mina arbetsuppgifter när jag varit sjuk och nu fick vi dela på dem.

Livsgnistan över jobbet var borta, plötsligt såg jag på allvar vilken typ av person vår chef var.
På ett möte berättade han för mig att han tyckte att jag inte passade i branschen eftersom jag inte tålde trycket.
Han använde konstant fula knep för att trycka ner personalen och maktmissbrukade sin position, och jag var deffinitivt inte ensam om att gå i väggen på detta företag.

Ett par månader senare sa en av våra största kunder upp sitt kontrakt och nästan 75% av arbetsstyrkan blev uppsagda. Jag tror jag aldrig blivit så glad att bli uppsagd..

 

Så är vi tillbaka till år 2017, och jag tittar i en spegelbild av mitt förflutna, visst det är en annan chef en annan arbetsplats, och spegelbilden är min älskade.

Jag ser samma symptom som min terapeut såg i mig, jag hör samma typ av maktmissbruk och missförhållanden.

Och jag kan inte nå genom glaset, jag vill skrika på chefen ”DU FÖRSTÖR HANS LIV” du förstör min älskade…
Och varför? För pengar? För att du måste känna makt? För att det inte blev som du ville?
Är det värt det? Och har de ens ett samvete för vad deras styrande ställer till med?

Hur mycket får en annan människa göra en illa innan det kallas misshandel? Innan det är straffbart?

Grattis..

Happy birthday to me, happy birthday to me…

Klumpen och tomheten i kroppen är ett faktum, känslan och vetskapen om att idag tydligen ska betyda nått extra, vara nått mer än en vanlig dag.
Idén om att det man ger får man tillbaka studsar inom mig som en pingisboll, och mina galna sanningar slår mot mig. Vad för vän är jag? vilken hemsk dotter, mor, fru är jag?
Mer än två år av hjärn-sjukdom har gjort mig instängd, associal, kall, egocentrisk.
Två år av extrema och påfrestande försök för min omgivning av ”tillfrisknande” och kanske ser jag slutet av tunneln, men vad spelar det för roll om den personen de väntar på inte kommer.

Försöker glömma och gömma vad det är för dag med mörker och genom uppleva andras liv i spelandes troner, men tomheten sprider sig ändå som cancer genom hela mitt samvete.
Utmattningen lägger sina blöta kalla vantar på mig och trycker ner mig i sängen med ett hånande flin på läpparna.

När tårarna tillslut ger mig huvudvärk släpper mitt dåliga samvete mig något och jag får äntligen en riktig anledning att ligga kvar i sängen.

…Happy birthday sick Cecilia happy birthday to me

Vanligt Versus Vardag

Märker jag skillnaden? Är det så att jag får se en glimt in i hur det är andra föräldrar har det? är det därför det blir så jobbigt och påfrestande dagen efter?

Igår var en helt underbar dag, jag och F fick en heldag med bara mys och roligheter. Och jag orkade vara en sån mamma som jag vill och tycker en mamma ska vara. Den mamma min mamma var när vi var små… rolig omtänksam busig tokig och full av kärlek.

F skrattade nästan hela dagen, inget trots, inget bråk, inget tjat utan en harmonisk nyfiken nöjd helskön snart 5 årig grabb hela dagen..
Vi lekte med lego, och jag orkade vara med och han nöjde sig med att jag bara byggde till honom och inte gick in i rolllekar.
Vi cyklade ikapp med båten och vann inte till bron men vann över den till bryggan, och F skrattade så han tjöt.
F fick gått till frisören för första gången i sitt liv och jag som varit så nervös kunde stolt och lugnt titta på när han satt där som om han inte gjort nått annat.
Vi delade på en stor glass, och lekte sedan kurragömma.
Och sist men inte minst gick vi ut med hunden och kastade pinne i vattnet tills vovven blev så exalterad att han råkade knuffa F i vattnet, visst blev han lite rädd men gick lätt att trösta och kunde sen se det roliga i situationen.
Alla dessa små saker gav mig bara mer och mer energi, och igår gick jag och la mig med ett stort leende på läpparna.

För att vakna till… Lördag…
Det märktes direkt på morgonen att A var off, så fort jag kom upp klagade han över halsont och hosta eller ”kikhostan” han haft hela natten och klöker ur sig nått som liknar ett tillgjort hostljud. Han ville att jag skulle ta febern och nä det hade han ju ingen. Efter att han gnällt, tjatat, och pratat om allt möjligt i ca 30 minuter började mitt huvud snurra, det gör det strax innan min hjärna stänger av och därför tar jag det som en varningssignal, och bestämde mig för att jag går ut i trädgården och pyssla för att få lite lugn och ro. Men det tog inte lång tid förrän han ropar på mig och har nu bestämt sig för att gå över till en kompis. Vilket inte alls rimmade med de sjukdom symptom han för bara 40 minuter sedan hade klagat om. När jag påpekar detta kan han inte förstå eller vilja sätta sig in i vad jag menar, nu ska han till varje pris ut till sin kompis.

Och min energinivå gick ner till 80%

Några timmar senare sätter vi oss alla för att äta brunch. Mattjatet är ett faktum regler som vardagar sitter som sten är som bortblåsta, och J försöker en ny metod där han försöker förklara för A att bara för att det är Lördag så förändras inte reglerna vid matbordet, och jag ser att efter två meningar är A nån helt annanstans.
Man hör sig själv säga samma sak man har sagt sen han var 2 år, och undrar i sin trötthet om man någonsin kommer sluta säga det, det är fysiskt tungt att tjata som vi gör. Och för er nu som tycker.. men det får ju alla föräldrar göra.. jämförelse… med F behövde vi bara säga till en vecka att han skulle använda bestick när han ska äta… det gör vi titt som tätt fortfarande med A.

Och min energinivå gick ner till 60%

Så ringde telefonen, Fs kompis ska komma över. Jag och J överväger och bestämmer egentligen för oss själva att det bästa vore om A kunde gå till nån annan kompis. Men barnen bestämmer nått annat och plötsligt leker de alla tre, och vi hoppas och tänker, det kanske går bra idag.
Men bara tre minuter in i leken hör vi hur A börjar bestämma, egentligen hör vi först hur F klagar och tillsist gråtklagar.. och J som tydligen fortfarande orkar lyssna på A’s konversation viker sig i besvikenhet och vånda när han lyssnar på hur A använder sina lekkamrater som det enklast kan beskrivas som dockor, och det spelar ingen roll hur mycket vi går mellan och berättar att låta de andra oxå få bestämma eller det du gör nu är inte snällt, och till 60% av tiden så sätter han sin lillebror i sämre dager, och såklart sparkar F emot.
Och någonstans här börja J och jag dömma oss själva för varför vi inte gjorde som vi tänkte från början och delat upp barnen.

Min energinivå börjar blinka orange och går ner på 30%

J har länge velat ta pojkarna på promenad men vi inte haft ork eller friskhet, men så idag kändes det så bra, iallafall imorse, men när vi så skulle gå brakade F’s broar och trots-F klev fram, att han brister är isig inte konstigt när han fått kampa med sin storebror om småsaker, som tex att han vill vara gul i leken men A bestämt att han ska vara blå, i varje mening, i en hel förmiddag. Så när vi skulle gå exploderade han..
Och jag nu med energinivå 5% i rött blinkande varningsljus och en pappa som lyssnat, gått mellan, tjatat, och tröttnat, antagligen även han nere på rött, tog det stopp. Det blev ingen promenad…

Barnen gick varsitt håll A till en kompis och F och J till tvn, och jag försökte åter igen samla mig i trädgården…
Och med 5% energi borde man inte ens göra nått, men det luriga med 5% är att då är man helt plötsligt för trött för att se varningsflaggorna, snubbeltrådarna och signalerna som säger vila.
Så efter lite grävande, planterande och klippande, ropade J in mig för lunch och då plötsligt skriker kroppen, hjärnan stänger ner och jag hamnar sjuk i vår säng…

För att kunna ta hand om andra måste jag ta hand om mig själv först.

Igår var en toppen dag, jag fick beskedet att jag är så pass frisk att jag får börja arbetsträna.

För att komma dit jag är idag dvs faktiskt halvvägs frisk har jag fokuserat på mig i första hand i snart ett halvår. Allt med förskola, skola och diagnos har jag medvetet lagt åt sidan, för att orka vara en bra mamma åt mina barn när de kommer hem, och för att få tid att läka. Och det har fungerat.. jag mår mycket mycket bättre…

Så idag var det ett skolläkarbesök med lilla a. Att gå till skolan med A och få uppleva i några få stunder hur han har det dagligen, att få veta att han inte uppfyller mål i läsning för klass 1 och får sedan se hur utfryst han blir av de andra barnen, det var som att få en käftsmäll rakt i magen. Tillbaka till verkligheten ..

Jag har försökt med alla trix att få bort det onda jag känner inom mig just nu innan jag satte mig ner för att skriva av mig, min sista utväg när jag mår såhär.
För just nu snurrar tankarna bara runt..

Inbillar jag mig bara att han blir så illa behandlad i skolan av de andra barnen?
-Han hälsar och de ignorerar honom,
-Han får blickar som om de kunde inte avskytt honom mer. De ser äcklade ut.
-Han gör glädjeskutt över att få berätta för sin kompis att han fått spruta och kaka, varpå han blir utskrattad och härmad.
-Han blir sedan utfryst av samma gäng när läraren ber dem att samarbeta med honom då A inte har någon grupp att vara med. Och gör allt i sin makt för att A inte ska få vara med
-När han sedan kryper in i sin egen värld och jag ser hur han bara vill försvinna..

Har jag genom att fokusera främst på mig för att bli frisk gjort så att han kommit efter i skolan? Har jag genom att medvetet undvika skolan helt förträngt allt detta? Svar ja..

Kommer det för alltid vara så här? Hur ska jag lyckas hålla mig över ytan med all denna eviga rullande skit.

Samtidigt vet jag att skolan har det under full kontroll, vi kunde inte bett om bättre lärare och omtanke…
Och jag vet att jag är känslig, jag ser och hör kanske mer än vad andra gör och jag känner definitivt mer än vad andra gör, en styrka som faktiskt gör att jag har enorm empati för allt levande, jag bryr mig och tar hand om allt och alla och den ger mig all min kreativa kraft.

Faktiskt är det denna kraft som jag fått kämpa mest mot för att kunna bli bra då den även sätter mig själv i sista rummet. Och är även en förbannelse som jag ibland inte vågar lita på för så många gånger säger andra emot mig och påstår att mina känslor är fel.

Som i A’s fall så har jag fått sagt att jag lägger kanske över mina egna erfarenheter på honom.

Och det är mycket möjligt, men om vi tar mina erfarenheter som exempel så hade jag ingen aning om i 1 klass vad alla de dära blickarna betydde, jag var väldigt lik A, öppen och glad och välkomnade alla, och jag hittade nya kompisar runt alla hörn.

Jag förstod att de ville mig illa när de fysiskt stoppade mig på min lilla barnvagns promenad men jag förstod inte vad de sa eller förstod inte varför de tittade så på mig. Jag minns tydligt när de hällde vatten över min barnvagn och knuffade omkull den och hur de skrattade när jag började gråta och sprang iväg.

Jag förstod inte varför jag inte fick vara med på födelsedagskalas hos flickan i gatan när vi precis lekt ihop dagen innan.

Jag förstod inte blickar pekningar skratt.

Det var nått jag lärde mig långt senare. När jag i 3 klass plötsligt var själv jämt. När ingen pratade med mig längre och blev sist vald på gympan jämt. När stön, rullande ögon och pustningar plötsligt var riktat mot mig för att jag ändå hamnade i deras grupp.
Hur de lätt kunde hosta ur sig den ena förolämpningen efter den andra för att få se mig gråta. För att hon tyckte ju inte om när jag räknade högt när vi skulle hoppa gummiband. ”Du är dum i huvudet!”

När viskningar och blickar och elaka leenden blev till konstiga utfrågningar om jag var kär i någon, med elaka kommentarer om hur ful jag var som följd och ingen nånsin kunde bli kär i mig. Och svarta blickar och elaka skratt när jag kröp ihop som en ynklig hund och gick därifrån hulkandes.
Och de som bara stod och tittade på, de som aldrig sa nått.

Då lärde jag mig… det gjorde ont och tårarna trillade, jag har aldrig kunnat kontrollera dem.

Och jag försvann inåt och precis som A kröp jag in i min egna värld.

Idag lever jag i nuet och tänker väldigt sällan på min skolgång, men så fort jag kliver in på A’ s skola skriker mina erfarenheter och lärdomar.. kanske skriker de för högt.. kanske har de andra rätt..

Men om de inte har det då?

Fast i en värld av taggtråd..

Osynliga stängsel så långt ögat kan nå. Stängsel som hindrar mig från att leva mitt liv som jag vill. Lagar och regler som skrivs utan mitt tillstånd, förlamar mig.
Genomskinligt gummiband håller fast mig och dagligen stretar jag emot i varje kliv och varje tanke. Ivrigt försöker jag gång på gång leva MITT liv men likt en dum clown faller jag varje gång mitt i taggtråd tills jag skär mig till okänd.

Varningssignalerna är få och små, och kan lätt borstas undan.

Längtan blir plötsligt olidlig väntan.
Små vänliga ord samlas och bildar elaka intentioner.
Trevligt sällskap och musik blir utan förvarning en skräckfilm målat i blodröd färg.

En nypa frisk luft, och den största varningssignalen tjuter högt och ljudligt när min hjärna stänger en efter en av funktioner som känslor, hörsel och social närvaro.
Klumpen i halsen är ett faktum, ljud blir obehagliga och skärande, och min personlighet kryper långt in och släpper fram en kall blöt trasa som ersättning.

Jag kämpar ändå vidare mot mitt gummiband, för en gång skull ska jag vinna kampen, det är mitt liv.. jag vill.. jag vill..

Tårarna faller och ångesten stänger in mig och drar hårt om repen i min egen fälla. Och när jag likt en vild hingst kämpar mot repen med mina sista krafter skjuts jag ner av det dödande slaget.
Huvudet bombaderas av hugg och magen vänder sig ut och in i migränens taggtråd.

Hur tar jag bort mina känslor?

Vid dessa tillfälle önskar jag att jag vore någon annan, någon som inte har känslorna på utsidan av morrhåren, någon som kunde distansera sig och se mer än åt ett håll i en avlång mörk tunnel.
Jag önskar åtminstone att jag kunde skaka av mig som en hund.. voff skak så är att bra, du biter inte på mig..

Lilla A är ”lugn” nu, han avreagera sig på mig. Men han har dränkt sig i spelens värld, och jag som tyckt det varit så lugnt ett tag nu är orolig vad detta ska skapa för helvete för oss i dagarna framåt.
Att få berättat att hans familj är mördad och mördaren är kvar vid hans hus… det var sprattet de spelade honom idag. Inte konstigt att han skakade som en jordbävning och hjärtat var påväg ur hans kropp när han kom hem.

Jag vill göra en det ena och en det andra, men jag står villrådig på vad som i slutändan hjälper… och så löper mina känslor amok och stressen byggs upp till ett inferno av ångest.

Fucking jävla lördag..

Idag var det lördag, ja tänka sig en dag för återhämtning efter en veckas slit, lugn och ro, familjetid, mys och bara rå om oss.

Inte i vår familj, lördagar är dagen utan rutin, tja egentligen har vi ett typ av ”schema” , men vi gissar att det handlar om att det inte är skoldag, dvs denna dagen ser inte ut som den gjorde igår. – Och idag var det dessutom extra illa då A hade en liten förkylning i kroppen och vi bestämde därför att han fick stanna inne.

Så istället råder KAOS! Gnäll från morgon till kväll, det ljugs om allt mellan himmel och jord, och det bråkas och retas och slås.. ALLT ska göras tvärtemot och varje mening man säger studsar över deras huvud och lyssnas inte ens på till hälften.
A ska kontrollera och bestämma, och får han inte som han vill tjuter han och gråter utan tårar.

Och såklart detta konstanta tjat om mat, kläder, film, tv, spel, leka med kompisar, saker de vill ha, osv. Och då menar jag inte vad och hur vanliga barn tjatar, detta tjat finns det inget slut på, för har man väl stoppat en tråd så dyker nästa upp direkt efter man sagt sista ordet.
Och det är inte bara barnen som tjatar, föräldrarna i denna familj går som rutin på volvobanan och känner sig som om de har hakat upp sig så illa att det gått ett stort hål på sin vinylskiva.
– Ta bort handen från skrevet
– torka dig efter toaletten
– har du spolat
– plocka undan
– den ska inte ligga där
– jaga inte katten
– slå inte din lillebror
– var snälla mot varandra
– torka inte av dig på kläderna
– sätt på dig kläderna

Och då tycker vi dessutom att vi har kapat bort på de minsta och mellan viktigaste sakerna. Ibland orkar man vara pedagogisk och leka till det, men tillsist snurrar bara hjärnan runt, runt, runt och vill inte få ut några fler ord.
Som utmattad är detta ett av mina största problem, jag får verkligen inte ut varken tankar eller ord när våra barn en hel dag har inte gjort nått annat än varit förjävliga.

Och så blir det bråk, och skäll, och gråt..

Enda stunden man får någorlunda tyst eller lugn och ro, det är om man sysselsätter sig själv, tvättar, städar, diskar, lagar mat osv. För minsta lilla man skulle vila, gud förbjude du sätter dig ner, är skivan igång igen.

När jag skriver av mig dessa ord, flyger många tankar om hur hemsk jag är som tycker såhär om mina barn, och samtidigt får jag för mig att du som läser tycker att såhär är det ju att ha barn, så har alla det.
Frågan är blir alla föräldrar utmattande av sina barn? Eller är jag bara av sämre virke än dem då?

Min kurator berättade för mig att de nu ska inleda en ny undersökning kring just föräldrar till barn med diagnos och utmattning. Att jag inte är ensam om att ha ett barn med diagnos och vara utmattad det visste jag, men jag kan ändå inte släppa den tanken.
För känslan jag ofta får när jag pratar med andra föräldrar är att de tycker de har det lika dant, eller är det jag som förklarar dåligt? Det känns ibland omöjligt att förklara känslan och pressen som blir efter en lördag.
Jag har ju bara min familj som erfarenhet, och även om jag säger att prova du att gå i mina skor en dag, så får du se, men se du det skulle inte funka, minsta lilla förändring och speciellt en ny människa gör min älskade A till sociala A. Du får och kommer antagligen aldrig få se den sidan av honom, för som hans föräldrar är det bara vi som har den äran att få den tilliten